"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
‘Guía de ciudadanía activa’ de Aspace
Decidir sobre la propia vida
13/11/2015
Blanca Abella
Son personas con rostro humano las que han elaborado esta guía, personas con y sin parálisis cerebral. José María Uría (Txema) tiene parálisis cerebral, es miembro de la comisión de la Red de Ciudadanía Activa Aspace y habla de ese rostro que a menudo se desdibuja, incluso se borra, el rostro de las personas que no pueden tomar decisiones sobre sus vidas, su futuro, la ropa que quieren ponerse y cómo ducharse. Esas personas y otros profesionales que trabajan con ellos han dado forma a una guía que busca la participación y la decisión, para que las personas con parálisis cerebral sean portavoces y protagonistas de sus vidas.
"Tener una cierta discapacidad te anula de entrada para que se te vea como una persona válida dentro de una comunidad. Se te ve continuamente desde aquello que no funciona en ti y desde esa etiqueta que te colocan desde el diagnóstico, desapareces como persona con rostro humano. Desde esta posición empiezan a anularte como persona y ya no se respeta ningún derecho, ni tan siquiera el derecho más elemental que debería tener cualquier persona como es el derecho poder decidir". Así lo expresa desde su experiencia José María Uría, que además ha participado activamente en la elaboración de esta guía.
"Las personas con parálisis cerebral son tan invisibles porque hasta ahora han tenido una gran falta de presencia social y de participación ciudadana y participar es estar presente y eso genera inclusión"
Hay una serie de 'barreras' que han favorecido esta situación de exclusión, según explica Rocío Jiménez, Directora del Centro de Día de Aspace Sevilla muy involucrada en la realización y edición de la guía: "la sobreprotección, las mentalidades que ven la discapacidad por encima de la persona y de sus capacidades, la falta de adaptación institucional pasando del 'trabajar para' al 'trabajar con' las personas con parálisis cerebral y una gran falta de apoyo social. Las personas con parálisis cerebral son tan invisibles porque hasta ahora han tenido una gran falta de presencia social y de participación ciudadana y participar es estar presente y eso genera inclusión".
Una guía para profesionales
El modelo de promoción de la participación que se propone en esta publicación ha sido elaborado por las propias personas con parálisis cerebral, 400 personas de toda España que forman parte de la Red de Ciudadanía Activa Aspace, quienes han trabajado en red y con el apoyo de profesionales para crear este modelo. "En un principio hemos trabajado desde los 27 grupos que actualmente conforman la Red de Ciudadanía Aspace a nivel nacional, formados por personas usuarias de los Servicios de Adultos junto con sus profesionales de apoyo.
Hemos utilizado un documento de reflexión sobre la participación, la autodeterminación y autogestión de las personas con parálisis cerebral en nuestras Organizaciones. Y posteriormente, utilizando los resultados de dicho trabajo, la Confederación Aspace junto con la Comisión Nacional que representa a dicha Red (ocho entidades representadas por una persona usuaria y un profesional de apoyo respectivamente) hemos dado contenido a la Guía", explica Rocío Jiménez.
"Desaparecemos de los contextos habituales, donde la gente se mueve continuamente, al no darnos la posibilidad de participar de nuestro propio desarrollo; son los profesionales, familias, etc., los que van organizado continuamente nuestras vidas"
"Desaparecemos de los contextos habituales", asegura de nuevo Txema. Y explica: "Al no respetarnos en nuestros derechos individuales como a cualquier otro ciudadano, no se nos está permitiendo todavía, en muchos casos, ir a las escuelas, universidades, no se nos permite acceder al trabajo, etc. Se nos hace vivir paralelamente a lo que tenía que ser nuestra vida dentro de la comunidad. Ahí desaparecemos de los contextos habituales, donde la gente se mueve continuamente. Al no darnos la posibilidad de participar de nuestro propio desarrollo, sino que son los profesionales, familias, etc., los que van organizado continuamente nuestras vidas, nosotros vamos desapareciendo como gente con opinión propia, y nos vamos configurando como un colectivo pasivo, esperando continuamente y recibiendo aquellas cosas que se nos van diciendo desde otras gentes, sin ninguna posibilidad de tener ningún desarrollo individual, y por consiguiente sin ningún proyecto de vida propia de futuro".
"La guía muestra por primera vez las bases de nuestro modelo de trabajo de inclusión social que promociona la participación, la autodeterminación y la autogestión"
La guía está dirigida a los profesionales que trabajan en todas las entidades que tiene Aspace por toda España, que son más de 70, para lograr terminar con esa situación que describe Txema. En la guía, "se muestran por primera vez las bases de nuestro modelo de trabajo de inclusión social que promociona la participación, la autodeterminación y la autogestión de todas las personas con parálisis cerebral que acuden a los Servicios de Aspace, y además, ellos mismos han participado en su elaboración", relata Rocío Jiménez.
En palabras de Jaume Marí, presidente de Confederación Aspace, esta guía “va a cambiar el paradigma de la atención a personas con parálisis cerebral, a través de un nuevo modelo que ya se está poniendo en práctica en entidades que han puesto su experiencia a disposición para la elaboración de esta guía”.
La guía cuenta con una introducción en donde se explican los distintos artículos que se refieren al derecho a la autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad en la Declaración Universal de Derechos Humanos, la Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad así como de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.
Ciudadanía Activa Aspace
La participación de las personas usuarias ha sido fundamental, incluso una exigencia de partida. Así lo explica Rocío Jiménez: "Nuestro modelo de trabajo aboga por hacer entender que participar es estar presente y dicha presencia favorece la inclusión, hace visible a todas las personas y favorece que se tengan en cuenta las opiniones, necesidades e intereses de todos, independientemente de las necesidades de apoyo de cada uno. Cada persona usuaria aporta en función de sus posibilidades y a los compañeros con más necesidades de apoyo en la comunicación, los representan su grupo de compañeros que conviven a diario y que conocen cuáles son sus necesidades e intereses".
"Cuando se inicia el camino de la autonomía es imprescindible practicar con pequeñas cosas, y recibir el apoyo de los profesionales en este proceso. Hacer algo sin práctica genera angustia, y ésta lleva al error y a la equivocación"
Hasta hace poco, y en algunos casos ocurre todavía, estas personas no decidían ni lo más básico, ni lo más importante, a veces por un exceso de protección. Txema explica esas sensaciones: "todas las personas desde que nacemos tenemos que tener un proceso de aprendizaje para ir aprendiendo paulatinamente a decidir sobre nuestras propias cosas. Desde ahí empezar a tener criterio, opinión, ideas, decisión sobre cómo vamos viendo la vida a través de nuestros propios ojos. Y todo ello nos va posibilitando que vayamos creándonos, desde ese proceso, nuestra propia identidad que nos va empoderando hacia nuestra propia autodeterminación. Cuando todo este proceso no se da, como ha pasado históricamente con nuestro colectivo, dejamos nuestros asuntos existenciales en manos ajenas en un proceso claro de alienación. Y es desde ahí donde empezamos a tener verdaderas dificultades de poder decidir hasta las cosas más cotidianas, creándonos una inseguridad permanente cuando nos preguntaban cualquier cosa en relación con nuestros propios asuntos. Desde aquí vamos creciendo sin ideas, planteamientos o las ideas y planteamientos que tenemos son de otros, creándonos inseguridad a la hora de decidir y decir nuestra propia palabra, enajenando nuestras decisiones en las manos de otros, y creyendo que nuestra voz no tiene el valor suficiente".
"si desde siempre han decidido por ti, cuando llegas a la etapa adulta y te preguntan, al principio no resulta fácil expresar lo que quieres y cómo lo quieres"
Así ha sido durante muchos años y así le ha ocurrido a muchas personas, como relata Rocío Jiménez: "si desde siempre han decidido por ti y desde que eres un niño no has tenido la oportunidad de ir tomando tus pequeñas decisiones, aprendiendo de manera natural dicho proceso, cuando llegas a la etapa adulta y te preguntan, al principio no resulta fácil expresar lo que quieres y cómo lo quieres".
Autogestores
Uno de los fines esta guía sobre ciudadanía activa es que las propias personas usuarias de Aspace puedan llegar a la gestión de las entidades, al fin y al cabo a las decisiones que se toman en torno a sus vidas en esta entidad. Es un proceso ya iniciado hace tiempo, según asegura Rocío Jiménez: "a medida que las propias personas con parálisis cerebral hayan adquirido la capacidad de poder participar y, a su vez, tengan capacidad también para representar a su colectivo, hay que ofrecerles la oportunidad de que comiencen a participar en los órganos de gobierno de las entidades, ya que ellos mejor que nadie van a saber defender sus necesidades y sus derechos".
Y así lo entiende también Txema Uría: "Es un proceso que se está iniciando en estos momentos en muchas de nuestras entidades y en otras ya llevamos algún tiempo. Y aunque el objetivo último sería llegar a participar dentro de las juntas directivas, no habría que olvidar que también es fundamental participar en las actividades y decisiones del día a día, y en todos los ámbitos de estas organizaciones. Una participación que vaya desde abajo hacia arriba. Todo esto nos debería posibilitar, que desde nosotros mismos nos vayamos organizando como colectivo, creando nuestro propio órgano de representatividad y que se fuera relevando cada cierto tiempo".
"Es importante, que cuando ofrecemos apoyo a una persona dependiente, aunque tenga muchas necesidades de apoyo, le hagamos partícipe todo el tiempo de dicho apoyo que le ofrecemos, dirigiéndonos a la persona, contándole lo que vamos a hacer, preguntándole qué necesita o cómo le gusta que le ayuden, etc."
Decidir y participar parece sencillo para casi todo el mundo, salvo que te hayan excluido en el proceso de ese aprendizaje vital, un camino que se inicia desde la infancia y abarca todo un recorrido de pequeñas decisiones, grandes participaciones o cuestiones ni tan grandes ni tan pequeñas. Una de las consecuencias de esta exclusión es precisamente la falta de autonomía, incluso el temor a decidir: "El miedo a opinar surge de la falta de autoestima que hace que no me crea que soy capaz, porque es lo que me han hecho creer toda la vida; también por el hecho de no favorecer la autonomía personal. Por eso es importante, que cuando ofrecemos apoyo a una persona dependiente, aunque tenga muchas necesidades de apoyo, le hagamos partícipe todo el tiempo de dicho apoyo que le ofrecemos, dirigiéndonos a la persona, contándole lo que vamos a hacer, preguntándole qué necesita o cómo le gusta que le ayuden, etc." Así de sencillo, según las palabras de Rocío Jiménez.
